GREC

GREC | 3省指針| ユネスコゲノムと人権宣言 | ヒト遺伝情報に関する国際宣言| 審査の考え方 | Committee Members Determining Personal Genomes | History | 臓器移植の法律の運用に関するガイドライン

=ゲノム倫理委員会審査資料=

個人のゲノムを使った医学研究や遺伝学研究を進めるには多くの個人の方々に研究の必要性と同時に危険性についても知っていただいたうえで、信頼とご協力を得ることが欠かせません. そのために研究者側にできる努力は自分たちと社会の情報ギャップを減らす努力につきます. すなわち（１）個人ゲノム情報とは何なのかについてわかりやすくお伝えすることと（２）審査過程や研究過程の透明性を増すことです. また各機関の透明性が増すことでガイドラインの解釈等の不揃いを防ぐことも可能です. 我が国の倫理指針や国際宣言でも下のようにその点が強調されています. 本サイトでは各共同研究機関の賛同とご協力をいただいて遺伝学研究所で企画実行されている個人ゲノム研究とその倫理審査の議論を出来る限り詳しく公開し（ようとし）ています.

"そのため、世界医師会によるヘルシンキ宣言等に示された倫理規範を踏まえ、提供者個人の人権の保障が、科学的又は社会的な利益に優先されなければならないことに加えて、この側面について、社会に十分な説明を行い、その理解に基づいて研究を実施することが求められている. #2" （ａ）ヒト遺伝情報及びヒトプロテオーム情報は、透明性が高く、倫理的に許容される手続きに基づいて、収集、処理、利用及び保管がなされることが倫理的に必須である. 国は、とりわけ母集団を基盤とする遺伝解析研究の場合、ヒト遺伝情報及びヒトプロテオーム情報の収集、処理、利用及び保管とそれらの管理の評価について、一般的な方針に関する意志決定をする際に、社会全体を関与させるよう努めるべきである. この意志決定の手続きは、国際的な経験から恩恵を受け得るものであるが、様々な視点の自由な意見表明を保証すべきである.
 * ヒトゲノム研究の倫理指針（3省指針）前文
 * ヒト遺伝情報に関する国際宣言 第６条 手続き

(解説）インターネット時代には研究や産業を無規制で放置すると著作権やプライバシー権は侵害をうけることがあります. 　より広く科学や産業で情報を生産利用しながら個人の権利を侵害するような情報流通利用は決して許さない. 　この選択的な情報利用はデジタル社会の成熟に欠かせない課題です. 　　研究や産業は常に情報豊富で組織化された社会的に強い存在ですから　これとバランスし弱い国民の権利を守るために国が負う責務を述べた宣言が ユネスコゲノムと人権宣言|およびヒト遺伝情報に関する国際宣言です. その履行の一環として　国が事業所長と研究者に課した責務が　3省指針 です. 　　---

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